Autismo: Mães relatam experiências e desafios do dia a dia
Jaqueline Bueno, mãe de Vinícius de 7 anos, e Alessa Roling, mãe de Ísis de 5, pedem prioritariamente mais atenção na área de saúde para atendimento especializado
Em famílias com crianças portadoras de necessidades especiais, a jornada assume desafios e alegrias de forma singular. É nesse cenário que mostraremos histórias de duas famílias: a de Ísis, de 5 anos, e a de Vinícius, de 7 anos, ambas marcadas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA). A mãe de Ísis, Alessa, e Jaqueline, mãe de Vinícius, relatam os desafios, esperanças e suas experiências, e ajudam a compreender e valorizar a diversidade e a resiliência que permeiam o convívio com o TEA.
Diagnóstico
As duas mães relatam reações parecidas ao saberem do diagnóstico. A mãe de Vinícius, Jaqueline, expressa inicialmente surpresa e preocupação devido à falta de informações e recursos na época. “Ficamos preocupados porque tínhamos receio do que iriamos enfrentar, além do medo de não conseguir oferecer um suporte clínico adequado para ele, pois nossa cidade possui poucos profissionais capacitados na área do TEA”, relata Jaqueline.
E Alessa, mãe de Ísis, descreve uma reação inicial de choque, luto e incerteza após o diagnóstico da filha. Ela menciona que sentiu culpa, vergonha e dificuldade em aceitar a situação. “Entramos numa espécie de luto, principalmente pelo fato de não saber para onde correr, nem por onde começar” descreve.
Desafios
Jaqueline destaca a escassez de profissionais capacitados na área de saúde, bem como os obstáculos para garantir a inclusão de Vinícius na escola. Ela também menciona o enfrentamento do preconceito e da falta de compreensão sobre o autismo por parte da sociedade, o que pode afetar a percepção e a interação com seu filho. “Todo início de ano é muito difícil conseguir uma professora de apoio para auxiliar ele nas atividades em sala de aula. Atendimento público pela saúde quase não temos. Só esse ano, conseguimos consulta com uma psicóloga pela saúde. Em contrapartida até hoje não conseguimos atendimento público com terapeuta e fonoaudiólogo”.
Já a mãe de Ísis, menciona que além da luta pela inclusão escolar de Ísis e a complexidade de encontrar o equilíbrio entre tratamento diferenciado e integração com outras crianças, também existe os desafios alimentares. “Ela teve uma introdução alimentar bem-sucedida, mas depois começou a restringir a dieta, comendo apenas arroz e recusando outros alimentos. Nos causou preocupação com a ingestão de nutrientes adequada, já que recusa um alimento quando aceita outro. Essas dificuldades alimentares, envolvem questões principalmente de textura e sabor”.
Inclusão em eventos
Para apoiar e incluir o membro autista em atividades e eventos familiares, as famílias adotam diferentes estratégias de adaptação.
Jaqueline enfatiza a importância de evitar ambientes com muito barulho e muitas pessoas devido à sensibilidade sensorial de Vinícius. “Ele é uma criança alegre, brincalhona e inteligente, mas ele tem uma sensibilidade ao som que o torna propenso a crises de agitação, irritação e choro em ambientes barulhentos ou com muitas pessoas. Evitamos expô-lo a essas situações, optando por ambientes mais calmos e tranquilos”.
Alessa compartilha que a interação social de Ísis era mais difícil. Houve situações em que a família precisou se retirar de eventos devido à falta de adaptação da criança. “Já fomos embora de alguns lugares pois ela não se adaptava, mas hoje melhorou muito’, afirma.
Serviços de apoio
Ambas as famílias têm acesso a recursos e serviços de apoio, embora com diferentes abordagens e experiências.
A família da Ísis conta com o suporte de plano de saúde, tendo acesso a terapias como psicologia, neurologia e nutrição. Além disso, recebem apoio da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) que oferece terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos, dependendo das necessidades específicas de cada criança.
Por outro lado, a família do Vinícius destaca o papel fundamental da Fundação Colibri, onde os pais compartilham informações, ideias e se ajudam mutuamente. No serviço público, eles contam com atendimento psicológico quinzenal no posto de saúde do bairro e acompanhamento da professora de apoio na escola regular. A mãe ressaltar que precisou recorrer ao Ministério Público para garantir esse direitos básico.
Perspectivas
As famílias expressam uma mistura de esperança e preocupação em relação ao futuro de seus filhos autistas.
A família do Vinícius demonstra confiança crescente devido aos avanços em informações, novas terapias e direitos sociais conquistados na sociedade. A aprovação do atendimento prioritário na área da saúde e do Código estadual da pessoa com autismo são vistos como grandes avanços. Já a mãe da Ísis expressa uma perspectiva otimista em relação ao futuro de sua filha, acreditando que poderá cursar uma faculdade, trabalhar, formar uma família e realizar seus sonhos.
Ambas reconhecem as estatísticas desfavoráveis e esperam que os governantes se adaptem a esse novo cenário para fornecer suporte adequado às crianças autistas.
Necessidades
As mães identificam a necessidade de mais apoio na área da saúde, especialmente no que diz respeito aos atendimentos clínicos especializados.
“Faz anos que estamos na expectativa da criação do Centro de Atendimento Especializado ao Autista em nossa cidade. Já é uma promessa política da atual gestão administrativa do nosso município e esperamos que ela se concretize o mais rápido possível”, afirma Jaqueline.
“Precisamos urgente de atendimento especializado”, concluiu Alessa.
Centro de Atendimento Especializado ao Autista
A prefeitura de Laranjeiras do Sul, em publicação no último dia (03), divulgou que o Centro de Atendimento Exclusivo ao Autista, está em fase de projeto pelo consórcio da Associação Intermunicipais de Saúde do Centro Oeste do Paraná (Assiscop) e logo entrará em funcionamento.