Assembleia discute desafios da doença celíaca

O Plenarinho da Assembleia Legislativa do Paraná sediou, na manhã desta sexta-feira (22), o Simpósio sobre Doença Celíaca e Qualidade de Vida. O encontro, promovido em parceria com a Escola do Legislativo, reuniu especialistas, familiares e integrantes da Associação dos Celíacos do Paraná (Acelpar) para debater diagnóstico, inclusão alimentar, direitos e qualidade de vida das pessoas com doença celíaca.

A programação contou com as palestras “Doença Celíaca no Brasil: do subdiagnóstico ao direito de viver com segurança”, “Fatores Emocionais e Aceitação da Condição Celíaca”, “Nutrição nas Fases da Vida do Celíaco e Qualidade de Vida” e “Direito do Consumidor Celíaco: seus direitos na prática”.

A presidente da Acelpar, Giseli Vilela, destacou a importância da conscientização sobre a doença e a necessidade de políticas públicas voltadas à inclusão alimentar. Segundo ela, a doença celíaca ainda enfrenta desafios relacionados ao diagnóstico tardio.

“O evento não só informa e conscientiza sobre a doença celíaca. Infelizmente, apenas 1% da população é diagnosticada, justamente pelo baixo índice de diagnóstico. A doença celíaca também é conhecida como ‘doença camaleão’, porque o diagnóstico é muito difícil, podendo levar mais de cinco ou seis anos para se chegar a essa confirmação”, afirmou.

Giseli também adiantou novidades relacionadas à criação de políticas públicas no Paraná. “O evento garante e promove direitos. A Acelpar vai anunciar, após o evento, o protocolo da primeira política pública paranaense para portadores de doença celíaca e empreendedores sem glúten. Também falaremos sobre a provável e breve votação do projeto de lei que trata do passaporte celíaco”, explicou.

De acordo com ela, a proposta busca assegurar o direito de pessoas celíacas de levarem sua própria alimentação a estabelecimentos e eventos, além de prever a utilização de uma carteirinha de identificação.

Autor de um projeto de lei que institui uma carteira de identificação para pessoas com doença celíaca, o deputado estadual Denian Couto (PL) ressaltou que a iniciativa busca garantir dignidade e inclusão. “Essa carteira, mais do que um documento, confere dignidade. Ela determina, por exemplo, que bares e restaurantes permitam que pessoas com doença celíaca levem de casa seus próprios alimentos para confraternizações. O projeto também obriga hospitais a fornecerem alimentação adequada não apenas aos pacientes, mas também aos acompanhantes”, explicou.

O parlamentar ainda destacou a importância de ampliar a visibilidade sobre o tema. “Um evento como esse serve para dar visibilidade e, principalmente, cobrar daqueles que não deixam uma matéria como essa avançar aqui na Casa. Estou aqui para caminhar ao lado da sociedade civil organizada e fazer a cobrança necessária para que tenhamos leis melhores e mais inclusivas no Paraná”, disse.

Consultora técnica da Acelpar e integrante do Instituto Brasileiro de Estudos em Doença Celíaca (Ibredoc), a médica gastroenterologista Danielle Kiatikoski alertou para o número de pessoas que convivem com a doença sem diagnóstico.

“A doença celíaca atinge cerca de 1% da população mundial — o que representa muita gente. O que precisamos considerar é que 80% dessas pessoas não sabem que têm a doença e ainda não foram diagnosticadas”, afirmou.

Ela explicou que a doença é desencadeada pela ingestão de glúten em pessoas geneticamente predispostas e exige cuidados permanentes. “A pessoa precisa se abster do glúten pelo resto da vida, sendo necessário ter cuidado com a contaminação cruzada e com a alimentação fora de casa. Precisamos muito de políticas públicas voltadas para a inclusão alimentar”, ressaltou.

Entre os relatos apresentados durante o simpósio, mães de adolescentes celíacos compartilharam os desafios enfrentados após o diagnóstico.

Daniela Munhoz destacou a complexidade da doença e os impactos na rotina familiar. “A doença celíaca é multissistêmica: pode se manifestar com sintomas gastrointestinais, neurológicos, cutâneos e intestinais. Após o diagnóstico, tudo se torna um desafio, porque é preciso entrar em contato com a escola, garantir alimentação segura e sem contaminação cruzada, além de mobilizar toda a família”, relatou.

Já Caroline Ristow contou que o diagnóstico do filho ocorreu de forma inesperada, durante exames de rotina. “Nós fomos ‘premiados’ no diagnóstico. Ele não tinha sintomas clássicos, não apresentava déficit de crescimento e não tínhamos nenhuma desconfiança”, afirmou.

Ela também relatou as mudanças enfrentadas pela família após a confirmação da doença. “Tudo mudou da noite para o dia. Quando recebemos o diagnóstico, é um choque, porque muitas pessoas ao nosso redor nem conhecem a doença celíaca. Mas a situação também fortalece a família, pois todos passam a caminhar juntos nessa nova realidade”, concluiu.