Doença rara será tratada em Laranjeiras

Profissionais de saúde dos municípios de Cantagalo, Rio Bonito do Iguaçu, Porto Barreiro, Nova Laranjeiras e Laranjeiras do Sul assim como de educação e Apae’s estiveram reunidos a convite do Hospital São Lucas para uma palestra sobre Mucopolissacaridose (MPS) quinta-feira (08).
A doença considerada rara, afeta o desenvolvimento motor da criança. A origem é congênita e hereditária. No Paraná há cinco casos e um deles em Laranjeiras do Sul, por isso a preocupação na divulgação da doença. Há um acúmulo de açúcar no tecido conjuntivo causadores de tais deformações. Os profissionais que trabalham com crianças precisam conhecer a doença e seus distúrbios e ficarem atentos, enfatiza a enfermeira Nádia Iron Almeida.
O diagnóstico precoce poderá ser feito com o exame do pezinho. Não o tradicional, mas sim um mais completo que é pago e somente as cidades de Porto Alegre/RS e São Paulo/SP possuem estrutura para realizar. Geralmente os sintomas aparecem tardiamente, por volta dos  dois anos, frisa o médico pediatra Hilton Vidotti.
A vida social dos portadores da doença não diferencia de outras pessoas. Entre os casos existentes, um deles apesar de ser portador da doença hoje cursa a faculdade de Direito, tendo alcançado a sétima colocação entre os candidatos. São pessoas extremamente inteligentes, destaca o pediatra.
TRATAMENTO
A especialista clínica do laboratório Biomarin, Priscilla Bivanco, repassou durante o encontro informações sobre a doença e os últimos estudos. Segundo ela, as pessoas que tem a doença não possuem uma enzima para digerir açúcares da estrutura da célula, por isso é preciso absorver estas enzimas através de tratamento. O Laboratório Biomarin desenvolveu a enzima Genzyme, utilizada pelos pacientes portadores da mucopolissacaridose. Os resultados na utilização são excelentes a evolução dos pacientes é impressionante, conclui Vidotti.

O sinais e sintomas:
face característica
hérnia de umbigo
cabeça aumentada
aumento do fígado e do baço
deformidades ósseas
baixa estatura
turvamento de córneas
limitação articular
doença na válvula do coração
falta de ar durante o sono