Paraná aprova estatuto para ampliar direitos de pessoas com doenças raras
Projeto prevê medidas para melhorar o diagnóstico, o acesso a tratamentos e a inclusão social de pacientes e familiares
A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou em primeiro turno o projeto de lei que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado. De autoria da deputada Maria Victoria (PP), a proposta reúne diretrizes para ampliar o acesso à saúde, à assistência social e à inclusão de pacientes e familiares.
Com 31 artigos, o texto prevê ações voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso a medicamentos e terapias, ao atendimento especializado e à assistência psicossocial. A iniciativa também busca integrar políticas públicas de saúde, educação e direitos humanos.
“É um trabalho minucioso, feito por diversas mãos. Profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares contribuíram com toda a sua experiência e sabedoria”, afirmou Maria Victoria.
Diagnóstico e acesso ao tratamento
O projeto considera raras as doenças que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Muitas dessas enfermidades são crônicas e podem exigir acompanhamento médico contínuo e atendimento especializado.
Entre as medidas previstas estão o incentivo ao diagnóstico precoce, a ampliação do acesso a tratamentos e o fortalecimento da rede estadual de atendimento. A proposta também contempla a transição do cuidado da infância para a vida adulta.
Inclusão e proteção às famílias
O estatuto prevê ações para promover a inclusão educacional, profissional e social das pessoas com doenças raras, além de medidas de proteção às famílias.
O texto também aborda a assistência psicossocial, a segurança alimentar e nutricional e a proteção de pessoas em situação de orfandade. A proposta considera ainda as particularidades de cada paciente e prevê avaliação biopsicossocial para o reconhecimento da deficiência, quando necessária.
A votação foi acompanhada por representantes de entidades ligadas à causa, pacientes e familiares. Entre as organizações presentes estavam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e a Casa Hunter.
Após a aprovação em primeiro turno, o projeto segue para as próximas etapas de tramitação na Assembleia Legislativa.